2月の半ばに発症した病気ですが、気がつけばもう4ヶ月。
退院後の通院治療の甲斐もあって、お陰さまで4月の後半には眼底の炎症がなくなり、「視力」は両目とも1.2くらいにまで戻りました。
但しそれって、お医者さんの見立てによる、診察でのお話。
丸い「コ」の字がどっちを向いているか?はそこそこ判断出来るようになった、、、ということではあるのですが、やっぱりちょっと、以前とは見えてる世界というか、雰囲気がどことなく違って見えてる部分はなんとなくあります。
凝視している部分以外の周り、"視界全体"が金魚鉢を覗いた時のような感じになっているような...というか。特に、PCの画面を一日ずっと見続けて目を酷使してしまった時などは、だいぶボヤけてしまいます。
おかげで、会社の薄暗い廊下で人とすれ違う時など、遠くから見えてくる人が誰なのかハッキリ分からない場合があり、かといって最初から凝視してしまうのも失礼かな?と思うと、相手が近くまで来た時にやっと「お、おぅ、お疲れさま☆」と挨拶出来るような状態もあったりします。
周りからみるといたって普通の生活状態に見えていると思うので、誤解のタネにならなければいいのですが...。
今は生命保険のライフプランナーをしている昔の会社同僚から先日、「こんな本を読んでいるよ」と教えてもらったのが、森まゆみさんの「明るい原田病日記」。
原田病を患いながらも過ごす日々のあれこれを、タイトル通り日記調に書き綴っています。
こういうのを読むと、勝手にほんの少しだけ親近感が湧いて、珍しい病気にかかったのは自分だけじゃないんだ...と思ったり。
大正生まれの軍医・原田永之助先生が発見したことからその名前を冠して「原田病」と呼ばれるようになり、やはり同時期に同様の疾患を見つけたスイスのフォークト医師や、小柳美三医師らの名前も付けて「フォークト-小柳-原田病」と称されることもあるわけですが、ぶっちゃけた話、それまで全く聞いた事ない人にしてみると、そのアカ抜けないネーミングから、
「なんだそれ?」
と思われてしまうフシが少なからずあるように思います。
(正直なところ、自分も聞いた時はそうでしたが)
発症率も、報告があるレベルで「100万人に5人」(それきいてちょっとビックリ!!!)という状態ですから、馴染みが薄いというのも致し方ない。
けれど、それがそういう疾患だとわからずにやり過ごしてしまっている人も少なからずいるというのも現実的にある話だと思います。
それだけ何の前触れもなく突然に、原因が解明されていないので今の時点ではどんな人にでも起こりうるといってもいい病気なのかな、と。
で、話を元に戻すと、だいぶ「見える」ようにはなったものの、その治療法からステロイド系の錠剤を継続的に服用しており、その特性からいきなり服用を止めることが出来ないため、疾患の症状に対して治療する...というよりも、飲んだ分の蓄積からくる副作用に抗う日々...といったところです。
具体的には、食欲がいつも以上に亢進し、必要以上に食べてしまったり、カラダに力が入るようで入らなかったり(プチヘロヘロな感じ?)、顔と足のふくらはぎに全身の脂肪が集まってくるため、顔はパンパンに晴れ上がり、一日履いた後の靴下を脱いだ直後のふくらはぎはまるで大根というよりもレンコンのような状態。(笑)
とはいえ、これまで続けて来た運動を突然やらなくなるというのもどうかと思い、3月の半ば頃からカラダにムリのない範囲で代謝レベルの運動(お医者さんに言わせると「散歩程度」のカロリー消費量ならOK)を続けて来ているのですが、今ですらだいぶ大変な状態になっているのに、仮にそれすらもやらなかったら今頃一体どうなっていたかと思うとちょっとゾッとします。。。(マジで)
で、かといって現状をクスリのせいとばかりに放置しておくわけにもいかず、体内の余計な脂肪を減らせば多少は変わるかも...という淡い期待と、栄養分をいささか摂り過ぎな部分もあったため、昨年ダイエットをした時に行った、「夜だけ炭水化物抜き」を再びやることにしました。
(エネルギー充填のため、朝と昼は白米やパン、パスタも食べます)
ま、変わらないかもしれないけど、変われば御の字、ということで。
実は運動も、これまで出ていたジムのプログラム(ビヨンドマーシャルetc...)に週3〜4回、「出来る範囲の動作」で参加しているので、代謝も維持しつつ。
現在、通院のペースは2週に1度となり、診察を経て、翌日から服用するクスリの量を段階的に減らしてもらっています。
ピーク時には、1日に朝:8錠+昼:6錠くらい服用していましたが、今日の時点で朝:4錠+昼2錠。
※5mg/錠
クスリの服用がなくなるまではもうしばらくかかりますが、気長にやっていこうと思います。(^^)
コメント